بزرگسالانی که جایی در جامعه ندارند

پشت ترافیک نزدیک مدرسه تراب بودم. صدای آهنگ امید حاجیلی کل فضای منطقه را پر کرده بود. روبه‌روی مدرسه از تاکسی پیاده شدم. جلو در کلی بنر و بادکنک چسبانده بودن و یکی هم موقع ورود خوش‌آمدگویی می کرد. وارد حیاط مدرسه شدم و پسری که بعدا فهمیدن اسمش محراب است، سمتم آمد و به من سلام داد. آهنگ عوض شد. میزها را به ردیف دور تا دور حیاط مدرسه چیده بودند و هر کسی پشت میز خودش نشسته بود تا محصولش را در «اولین نمایشگاه دست آفریده‌های والدین دارای فرزند اتیسم» بفروشد.

به گزارش بهروان نیوز، در این نمایشگاه مادران و خواهرانی هنر دستشان را به نمایش گذاشته بودند که یا فرزند و یا خواهر و برادر اوتیستیک داشتند. حوله، ترشی، کیف و کلاه بافتنی، زیورآلات، نقاشی، لباس، شمع، وسایل تزئینی، ظروف هفت سین و دست سازه های چرمی از جمله وسایلی بودند که برای فروش به نمایش گذاشته شده بودند.

وقتی میزها را نگاه و با مادرها صحبت می کردم، متوجه شدم که برخی از این کارها هنر دست خود بچه های اتیستیک است؛ مانند چرم دوزی و وسایل تزئینی. مثل مجتبی 47 ساله که دارای اتیسم نوع خفیف است اما مشکلات دیگری مانند اختلال یادگیری و کم توانایی ذهنی دارد اما چرم دوزی می‌کند. البته این را هم باید اضافه کنم که پدر و مادر مجتبی 7 سال است که فوت کرده‌اند و او در این مدت با خواهرش زهرا زندگی کرده است. بعد از اینکه زهرا مسئولیت برادرش را برعهده می‌گیرد برای او کارفرینی می کند تا در کنار دیگر افراد اوتیستیک بتوانند کار کنند و مهارت های خود را افزایش دهند.

گلشن، یک پسر 14 ساله با اختلال اتیسم از نوع سطح شدید دارد. اهل آذربایجان است و در حال حاضر ساکن تبریز. او که دست سازه های بافتنی مانند کیف و کلاه می‌فروخت برایم تعریف کرد که بی‌قراری پسرش بسیار زیاد است و او را از دو سالگی به مراکز اتیسم برده است. در حال حاضر مدرسه استثنایی می‌رود و کلاس اول است. گلشن همچنین درباره نوع فعالیت خودش گفت: من از 5 سال پیش در حوزه مشاغل خانگی شروع به فعالیت کردم و با هنری که داشتم توانستم از میراث فرهنگی، مجوز صنایع دستی بگیرم. من قبلا هم در چندین نمایشگاه حضور داشتم اما اینبار دوست داشتم کنار مادران اتیسم این فضا را تجربه کرده باشم.

از زمانی که وارد بازارچه شدم، خانمی پرانرژی مدام با همه خوش و بش می‌کرد و می‌خندید. او پانته‌آ مادر آرین 17 ساله بود. در یک موقعیت مناسب او را کنار کشیدم و با او صحبت کردم. پانته‌آ به من گفت که آرین طیف متوسط اتیسم و توانایی یادگیری‌اش خوب است. مهارت های اولیه و کارهای شخصی‌اش را انجام می‌دهد و در حال حاضر، در دبیرستان تراب، کلاس هفتم است.

او درباره مشکلاتی که بعد از سن 14 سالگی برای افراد اوتیستیک و خانواده‌های آن‌ها به وجود می‌آید، گفت: زمانی که این بچه ها به سن 14 سالگی می‌رسند، دیگر جایی در جامعه ندارند. به همین دلیل اکثر آنها خانه نشین می شوند زیرا نتوانستند وارد سیستم آموزش و پرورش بشوند. اما این وضعیت در حال تغییر است، یعنی تعداد مادرانی که کار می کنند و در کنار آن از فرزندانشان هم نگهداری می کنند بیشتر شده و این مادران تلاش می کنند تا فرزندانشان را هم در امور دخالت بدهند.

پانته‌آ همچنین درباره چگونگی شکل گیری این بازاچه توضیح داد: تعدادی از مادرانی که کار هنری انجام می دادند به من پیشنهاد دادند که چنین بازارچه ای را راه اندازی کنیم تا بیشتر با همدیگر آشنا شوند، انگیزه بگیرند و به کار بیشتر تشویق شوند و مردم و مسئولان هم از بیرون آنها را ببینند. چراکه تازه از این سن مشکلات این بچه ها شروع می‌شود. این مسئله باعث می‌شود که پدر و مادرها به وضعیتی برسند که بگویند کاش بچه من، با من از دنیا برود یا حداقل 5 دقیقه زودتر از من بمیرد تا از مرگ او مطمئن شوم. این بسیار وضعیت تلخی است.

در پایان این را هم باید اشاره کنم که اتیسم هم مانند دیگر اختلالات و یا بیماری های خاص در این کشور مورد بی توجهی مسئولان قرار گرفته و تنها NGO هایی مانند دوست اتیسم یا آموزشگاه استثنائی تراب هستند که در حد توانشان سعی در بهبود اوضاع زندگی این گروه در جامعه دارند.